PROSZĘ, NIE ODRZUCAJ MNIE

Nikt z nas nie wyobraża sobie życia, w którym musiałby zmagać się z niepełnosprawnością. Niesłyszący nigdy nie usłyszą głosu swych bliskich. Niewidzący nigdy nie zobaczą jak wygląda otaczający ich świat. Ci, którzy nie potrafią wypowiedzieć ani jednego słowa, nie będą mogli powiedzieć ukochanym osobom słów „kocham cię”. Uwięzieni w swych ciałach nie mogą całkowicie otworzyć się przed innymi. Są jak marionetki, które są sterowane przez niewidzialne ręce tajemniczego lalkarza.

Walka z samym sobą   

Czy bywają chwile, w których odpuszczają? Na pewno. Czy walczą? Jasne, że tak. Jednak pomimo tego, że nie mogą wykonać nawet pojedynczych czynności, są szczęśliwi. Skąd więc czerpią siły? Rodzina, przyjaciele, znajomi są dla nich podporą, dzięki której mogą odeprzeć każdą wzburzoną fale. Z zewnątrz są niepozornymi ludźmi, zmagającymi się z prawidłowym trzymaniem łyżeczki w dłoni. Jednak ich serca są tak wielkie, że pragną miłością obdarzyć każdą osobę, która stanie na ich drodze.

Niepełnosprawność może mieć wiele obliczy, jednak we wszystkich przypadkach każda przypadłość jest męcząca dla jego posiadacza. Wielu rodziców zastanawia się, czy diagnoza niepełnosprawności może być, aż taka okrutna? Niestety może. Pani Dorota jest mamą 16-ego Michała. Po urodzeniu uzyskał on 9 punktów w skali APGAR. Na początku nic nie wskazywało, że chłopiec może być na coś chory. Problemy nastąpiły w miarę upływu czasu. Michał zaczął chodzić i siadać dopiero, gdy skończył półtora roku. Jego mama miała mnóstwo wątpliwości, czy jej kochany synek jest cały zdrowy.

„Wcześniej zauważyłam, że coś jest nie tak. Dlaczego? Michał nie zachowywał się jak zdrowe dziecko w jego wieku. Kiedy był jeszcze niemowlakiem nie podnosił głowy, nie dźwigał się do pozycji siedzącej i co najgorsze nie raczkował. Postanowiłam wziąć sprawy w swoje ręce. Lekarz rodzinny skierował mnie do specjalisty, który miał postawić diagnozę. Moje serce było przepełnione bólem, gdy neurolog oznajmił mi, „iż chłopcy wolniej się rozwijają”. Stwierdził, że zbyt bardzo się przejmuję i wymyślam. Tego było już za wiele. Naszym największym pragnieniem, moim i męża był widok uśmiechniętego Michała, który swobodnie mówi.” – mówi mama Michała.

Bliski, a jednak daleki 

Znam Michała od dziecka. Jest miłym, uprzejmym chłopcem, który wnosi do życia swych bliskich wielkie pokłady radości. Za każdym razem kiedy go widzę, zastanawiam się ilu rzeczy nie dostrzegam w moim otoczeniu. Nie potrafię sobie tego uzmysłowić. W tej niepozornej małej postaci drzemie wielki duch, który potrzebuje zrozumienia i miłości. Michał pragnie zostać dostrzeżonym i zaakceptowanym przez środowisko. Gdybym była na jego miejscu, załamałabym się. Myśl o tym, że każdego dnia jego bliscy zmagają się z jego chorobą, pokazuje mi jak bardzo jestem słaba emocjonalnie. Czy moi bliscy zaakceptowaliby mój stan? Czy jednak byłabym kozłem ofiarnym? Nie jestem w stanie odpowiedzieć sobie na te pytania.

„W 2009 r. usłyszałam prawidłową diagnozę – Michał jest chory na autyzm. Przeżyłam szok, ponieważ nie zachowywał się jak typowy autystyk. Nasz syn słyszał i rozumiał każde wypowiedziane przez nas słowo, reagował na swoje imię a także bawił się z swoim rodzeństwem. W żadnym wypadku nie brałam pod uwagę autyzmu. Nasi lekarze mają wielki problem z rozpoznaniem tej choroby u dzieci. Zazwyczaj każda wizyta kończy się zdiagnozowaniem upośledzenia umysłowego.” – mówi mama Michała.

Autyzm określa się jako niepełnosprawność sprzężoną – najczęściej z upośledzeniem umysłowym. Najwięcej dzieci obarczonych jest upośledzeniem w stopniu umiarkowanym i znacznym. Natomiast najmniej – upośledzeniem w stopniu lekkim. Gdy pojawią się pierwsze niepokojące sygnały, powinniśmy jak najszybciej zareagować. Niestety jak do tej pory nie wynaleziono leku, który byłby skuteczny w terapii. Część leków psychiatrycznych jest wykorzystywana jedynie w redukowaniu „niechcianych” postępów choroby. Wybrane lekarstwa likwidują lęk, agresję, bezsenność i zaburzenia ruchome. Niektóre badania wskazują, że poszczególne substancje znajdujące się w naszym otoczeniu mogą wywierać agresję i inne wahania nastroju.

Michał jest wyjątkowy

Kiedy moja mama wysyła mnie po coś do pani Doroty, za każdym razem Michał wybiega do mnie, podaje mi rękę na powitanie i pyta się co u mnie. Jestem wtedy bardzo podekscytowana, gdyż chcę mu opowiedzieć jak najwięcej rzeczy. Mój sąsiad bardzo dobrze rozumie każde słowo, które do niego mówię. Niestety sam ledwo może coś powiedzieć, dlatego jestem dla niego wyrozumiała.

„Michał bardzo mało mówi, ale do swojej dyspozycji ma specjalny tablet z programem „Mówik”, na którym sam pisze wybrane przez siebie słowa. Dzięki temu urządzeniowi komunikacja pomiędzy nami jest łatwiejsza. Nasz syn samodzielnie potrafi się ubrać i uszykować sobie kanapkę. Jak każdy autystyk ma swoje przyzwyczajenia, których nie wolno zmieniać, gdyż może to powodować ataki agresji. Ma swoje ulubione zupy i je tylko wędlinę, która zawsze musi mieć okrągły kształt, ponieważ innej nie zje. Cały czas uczę się zachowań swojego dziecka i ich następstw. Jest to dla mnie niezwykle ważne.” – mówi mama Michała

Michał jest bardzo bystry i nad wyraz dojrzały jak na swój wiek. Bardzo dotkliwe odczuwa każdy problem, który mają jego starsi bracia. Pamiętam bardzo dobrze pewną sytuację, którą przypadkowo dostrzegłam przez okno mojego domu. Mój sąsiad bardzo nerwowo stał w bramie i czekał na kogoś. Po niespełna chwili zobaczyłam, że w jego kierunku idzie jego starszy brat Kuba. Michał pospiesznie wziął go do środka i zamknął furtkę. Dopiero po paru dniach dowiedziałam się, że zachowanie chłopca było nieprzypadkowe. Jego brat był wyśmiewany przez szkolnych kolegów za okulary. Michał postanowił, że od tego momentu będzie bronić swojego brata. Gdy to usłyszałam, moje serce zalała fala ciepła i radości. Być może w ten sposób Michał chciał pokazać, że stać go na wiele więcej, niż mówią ludzie.

Autyzm to nie temat tabu  

„Dzieci z autyzmem często postrzegane są jako „niegrzeczne” z uwagi na ich autostymulacje, stereotypowe ruchy rąk i nóg, czy skąpe umiejętności społeczne. Często nie dążą do nawiązywania kontaktów lub mają dużą trudność w odnalezieniu się w nowej grupie/ klasie. Często są samotnikami, stoją z boku. Są z grupą, a jednak nie w grupie.” – mówi pani Anna Barańska, która jest nauczycielem oligofrenopedagogiem z 23 letnim stażem pracy. „Ośrodek Szkolno – Wychowawczy, w którym pracuje od 23 lat jest wiodącą placówką w regionie Radomszczańskim. We wrześniu 2001 roku powstał w tej placówce pierwszy oddział dla dzieci z autyzmem. Specjalizuje się on w edukacji dzieci i młodzieży z autyzmem.”

Wczesne wykrycie choroby umożliwia rozpoczęcie terapii, która pomoże w dalszym leczeniu dziecka. Dzieci autystyczne upośledzone nawet w stopniu głębszym, nie ujawniają w swoim wyglądzie oznak swojego stanu. Pomimo poważnego stanu są inteligentne i ruchliwe a ich twarze mają ładny i harmonijny kształt. Leczenie autyzmu to w dzisiejszych czasach nie tylko psychoterapia. Ośrodki specjalizujące się w terapii dzieci autystycznych prowadzą zajęcia edukacyjne, behawioralne i rehabilitacyjne.

„W pracy z moimi uczniami nauczyłam się kierować intuicją i słuchać tego, co podpowiada mi moje własne doświadczenie. Nie poddaje się, jeżeli nie od razu mogę dotrzeć do ucznia. Małymi kroczkami realizuję swój plan… Praca w klasie dla uczniów z autyzmem opiera się głównie na stosowaniu elementów analizy behawioralnej. Podstawowe celami są: rozwijanie zachowań deficytowych, redukowanie zachowań niepożądanych, generalizowanie i utrzymanie efektów terapii.” – mówi pani Anna Barańska.

Opiekunowie klas wykorzystują również różne formy artystyczne takie jak teatr, malarstwo czy taniec. Dzięki tym zabiegom dzieci chore na autyzm szybciej się rozwijają, gdyż efektywność tych form pomaga w łagodzeniu i likwidowaniu objawów choroby. Rodzicom chorych dzieci oferuje się specjalne treningi, podczas których uczą się jak reagować na zachowania ich dzieci.

„Na początku etapu edukacyjnego dokonuje się diagnozy umiejętności z zastosowaniem Profilu  Psychoedukacyjnego /testu PEP-R lub AAPEP/ oraz opracowuje się Indywidualny Program Edukacyjno – Terapeutyczny dla każdego ucznia. Dwa razy w roku szkolnym we wrześniu i w marcu dokonuje się oceny efektywności umiejętności ucznia oraz  wielospecjalistycznej oceny poziomu funkcjonowania ucznia. Po każdym semestrze opracowuje się również ocenę opisową zachowania i umiejętności ucznia.

W klasie II Gimnazjum, w której znajduje się Michał  uczniowie spędzają w szkole 35 godz. tygodniowo w tym z wyszczególnieniem 10 godz. zajęć rewalidacyjnych /terapia logopedyczna, gimnastyka korekcyjno – kompensacyjna, rehabilitacja ruchowa oraz rewalidacja indywidualna. Opiekunowie muszą być dobrze zorganizowani, gdyż uczniowie przywiązują uwagę do  stałości i niezmienności miejsca pracy. Grupy są bardzo małe i liczą d 2 do 4 uczniów. Wraz z nimi ustalamy jasne i zrozumiałe zasady pracy.” – mówi pani Anna Barańska

Nie oceniaj, zrozum

Chociaż osoby niepełnosprawne są wciąż gorzej wykształcone niż osoby zdrowe, w ostatnich latach zaobserwowało się wzrost udziału tych osób w zatrudnieniu. Najczęstszą przyczynę niepełnosprawności pracowników stanowią schorzenia układu krążenia, narządów ruchu oraz schorzenia neurologiczne. Mniej osób jest zatrudnionych przy pracach fizycznych, gdyż ich stan zdrowia uniemożliwia im wykonywanie takiej pracy. Pracodawcy chętniej zatrudniają niepełnosprawnych takich jak autystycy, gdyż są dobrymi pracownikami, którym można zaufać. Osoby autystyczne walczą jednak ze stereotypami, mówiącymi o tym, że nie są zdolni do normalnego funkcjonowania. Również rodzice zmagają się z otoczeniem, które odrzuca ich dzieci.

„Jako osoba przeszłam przez takie „małe piekiełko”, zwane diagnostyką lekarską. Niestety musiałam walczyć z lekarzami o prawidłową diagnozę. Chciałabym zaapelować do wszystkich rodziców: Nigdy nie powinniście bagatelizować pierwszych sygnałów. Nie słuchajcie lekarzy, że chłopcy wolniej się rozwijają. Rodzice zawsze mają rację, jeśli chodzi o zdrowie ich pociech.” – mówi mama Michała

Słowo „niepełnosprawność” budzi w nas wiele różnych emocji, od współczucia do pogardy. Czy ktoś z nas zdecydował się pomóc niepełnosprawnej osobie? Czy ty jesteś osobą niepełnosprawną? A jeśli tak, to czy czujesz się bezpiecznie w społeczeństwie? Proszę, odpowiedz sobie na te pytania. Proszę, nie odrzucaj niepełnosprawnych dzieci.